我叫晁阳,是个被“不死之癌”缠上的人。
所谓的不死之癌,是神经性纤维瘤(NFⅠ)。百度上说,它是常染色体显性遗传病,因NF1基因突变,神经纤维蛋白功能异常,会引发皮肤、神经等多系统症状。
在我身上,布满了数不清、大小形态各异的咖啡色斑点。更糟糕的是,我的脊柱严重变形,以一种极为夸张扭曲的姿态长在身体里,每一次转动身体,都伴随着隐隐的酸痛。
回溯记忆,那段漫长又艰辛的岁月,像一道深不见底的沟壑,横亘在生命里,怎么也跨不过去。在步入高中前,为了遏制脊柱变形、减缓恶化速度,我从四岁起,就开始戴矫正器具,一直到十五岁,整整十一年。
这十一年里,随着身体不断发育,我陆续更换了十个矫正器具。每换一次,都得重新适应那难以忍受的不适。这矫正器具,简直就是折磨人的刑具。它紧紧箍在身上,像不合身的厚重铠甲,坚硬的材质持续挤压着肌肉和骨骼,每一寸肌肤都被它死死压迫,如同被一双冰冷且无情的大手,狠狠攥紧,不得解脱。粗糙的表面不停摩擦皮肤,日复一日,年复一年。最开始,皮肤被磨得发红、肿胀,紧接着磨出一个个血泡,血泡破了,又结成厚厚的老茧。有时,甚至会被压破,伤口血肉模糊,散发着令人作呕的气味,每次看到都让人心惊胆战。
至今,我仍清楚记得第一次穿上矫正器具时的痛苦。那时我才四岁,还是个天真懵懂的小男孩。当那件冰冷又沉重的“铠甲”被强行套在瘦小的身躯上,钻心剧痛瞬间袭来,像无数根钢针同时扎进身体。我再也忍不住,放声大哭,哭声撕心裂肺,在房间里回荡,如同过年时杀猪的凄惨嚎叫,那一刻,我的世界天旋地转,被无尽的疼痛和恐惧填满。
每次走进教室,我都觉得无数双眼睛在盯着我,哪怕我知道这只是自己的臆想。课堂上,老师让同学们上台分享自己的故事,轮到我时,我犹豫又紧张,双腿像灌了铅一样沉重。我缓慢起身,每走一步都小心翼翼,生怕身上矫正器具轻微的摩擦声被听到。
课间操时间,大家整齐划一地伸展、跳跃,我却总是动作僵硬、畏畏缩缩。我努力模仿着同学们的动作,可矫正器具的束缚让我力不从心,每一个动作都显得笨拙又不自然。体育课上,自由活动的欢声笑语对我来说是一种折磨,我只能装作不在意,独自坐在操场边,看着大家尽情玩耍,满心都是被孤立的酸涩与自卑。
那天,我像往常一样去打水,路过几个同学身边时,听到有人小声说:“看,那个‘机器人’来了。”我脚步猛地一滞,全身的血液仿佛瞬间凝固。“机器人”这个外号,像一把锋利的匕首,直直刺进我的心窝。我知道,他们是在嘲笑我走路时因为矫正器具而显得机械的姿态。那一刻,我恨不得地上有条缝能让我钻进去,满心都是难堪与羞耻。表面上,我故作镇定,加快脚步离开,可内心却翻江倒海,不断地质问自己为什么要承受这些,为什么不能像正常人一样自由地生活、肆意地奔跑。此后,这个外号就像阴影一样笼罩着我,每一次听到,都像是在我尚未愈合的伤口上撒盐。